انتخاب صفحه
شماره 4204 - سه شنبه 23 آذر 1395
شماره های پیشین:

معلولیت‌های پنهان و هشدار بی‌توجهی

دانوش میرعلایی مطلق
هفته معلولین که می‌شود برنامه‌های تلویزیونی کمی‌توجهشان به سمت مشکلات معلولین جلب می‌شود و برنامه‌هایی نه چندان با کیفیت و از سر رفع مسئولیت پخش می‌کنند که نشان می‌دهد هیچکس پیگیر واقعی مشکلات معلولین نبوده و همچنان بر مشکلات آن‌ها افزوده می‌شود.
گفت‌وگوی ویژه خبری شبکه دو سیما در روز معلولین با حضور معاون توانبخشی سازمان بهزیستی پخش شد. در این برنامه «حسین نحوی نژاد»، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، با اشاره به توصیه سازمان بهداشت جهانی برای در نظر گرفتن 15 درصد از جامعه به عنوان معلول اعلام کرد این آمار را قبول ندارد و سازمان بهزیستی به این نتیجه رسیده است که در کشور ما حداکثر ۱.۶ میلیون معلول، نیازمند ارائه خدمات توانبخشی هستند!
حال سوالی به وجود می‌آید: این فاصله دو تا ۱۵ درصد، که جمعیتی بالغ بر 10 میلیون نفر هستند چه کسانی هستند و چه افرادی قرار است از خدمات بهزیستی محروم شوند؟ هرچند این خدمات محدود و بسایر اندک باشد.
شاید پاسخ به این سوال وقتی روشن شود که تفاوت نگاه سازمان‌های جهانی و نگاه مسئولان ایرانی را بدانیم. وقتی بدانیم ازدید مسئولان ایرانی تعریف معلول در ایران چیست و چه کسانی به خدمات توانبخشی نیاز دارند؟ بعید میدانم واقعا چنین تعریفی به روشنی در سازمان بهزیستی یا سایر نهادهای وابسته وجود داشته باشد.
اما آیا پاسخ به این سوال دشوار است؟ فاصله تعداد معلولین در ایران و جهان به چه دلیل است؟
1-‌ آمارگیری
فرصت سرشماری سال 95 برای آمارگیری از خانواده‌های دارای معلولیت، به دلیل فراهم نبودن بودجه این کار، از دست رفته است. به این ترتیب برای سرشماری معلولین همزمان با سرشماری کشوری باید حدود ۵ سال دیگر صبر کنیم!
از طرفی آمار تعداد معلولین با آمار بهزیستی یکسان در نظر گرفته می‌شود. واقعا همه افراد از معلولیت‌های خود آگاه هستند و همگی عضو بهزیستی هستند؟
2-‌ عدم آگاهی مسئولین
عدم آگاهی مسئولین تعداد زیادی از معلولین را از دید سازمان بهزیستی دور نگاه میدارد. وقتی معلولیت در ایران طوری تعریف می‌شود که فقط 2 درصد افراد جامعه را معلول می‌دانند، قطعا افراد زیادی از جامعه را که خطر معلولیت‌های شدید آن‌ها را تهدید می‌کند نادیده گرفته‌اند.
بیماری‌های مختلفی مانند انواع دیستروفی عضلانی و میوپاتی وجود دارند که به راحتی در بزرگسالی فرد را دچار معلولیت کرده و در صورتی که توانبخشی این بیماران از کودکی به طور مداوم انجام نشود، به مرور زمان دچار معلویت خفیف و شدید می‌شوند. این بیماران در حالی که ممکن است در سنین کودکی کاملاً سالم به نظر برسند اما در سنین مختلف متوجه علائم بیماری شده و ممکن است در ۱۰، ۱۵ یا حتی ۲۵ سالگی به ناگاه در سراشیبی معلولیت‌های خیلی شدید قرار بگیرند. بسیاری از این افراد با این که از بیماری خود آگاهی دارند اما از راه‌های جلوگیری از دچار شدن به معلولیت بی‌اطلاع هستند.
3-‌ عدم آگاهی جامعه
افراد زیادی وجود دارند که از گذاشتن نام معلول کنار اسمشان بیزار هستند. برخی برای حل این مشکل به دنبال جایگزین کردن کلماتی مانند «توانیاب» یا «توانخواه» به جای معلول هستند. این در حالی است که این ترس ناشی از نوع نگاه دیگران به فرد معلول است و نه واژه معلول!
این در حالی است که اگر درست تفکر کنیم واژه معلول (فردی که بنابر یک علت دچار مشکلی شده است) در معنا بسیار زیباتر از کلمه توانیاب یا توانخواه (کسی که توانایی را طلب می‌کند!) است.
شاید بهتر باشد به جای تغییر ادبیات رسمی‌ و غیر‌رسمی‌ معلولین، به فکر تغییر نگاه و فرهنگ سازی باشیم و جامعه را از وجود معلولیت‌هایی که ممکن است در آینده آن‌ها را گرفتار کند آگاه کنیم؟ یا شجاعت پذیرش معلولیت‌هایی که افراد سعی در پنهان سازی آن‌ها می‌کنند را به آن‌ها بدهیم؟
عدم آگاهی جامعه، فقط به مشکلات فرهنگی محدود نمی‌شود؛ عدم آگاهی در جلوگیری از تکرار معلولیت‌های ناشی از نقص ژنتیک در ایران وضعیت اسفناکی دارد. در حالی که خدمات پزشکی بسیار گسترده شده و  شناسایی بیماری‌های پیشرونده را در کودکی ممکن کرده است، اما در پیشگری از بیماری‌های ژنتیک، که بسیاری از آن‌ها به معلولیت ختم می‌شوند، جامعه و شاید نظام آموزش پزشکی در خواب زمستانی است!
4-‌ مسئولیت‌پذیری
وقتی مشکلات ناشی از معلولیت را می‌شنویم تمام مسئولیت‌ها را متوجه سازمان بهزیستی می‌دانیم. حتی خود سازمان بهزیستی، به عنوان متولی اجرای حقوق معلولین، تلاش جدی برای شرح وظایف سایر سازمان‌های مرتبط و افراد جامعه در قبال معلولین ندارد.
بسیاری از سازمان‌های دولتی در مسئولیت‌های خودشان در تامین حقوق معلولین و پیشگیری از بروز معلولیت‌های بیشتر کم کاری می‌کنند و هیچ نهادی برای احقاق این حقوق تلاش نمی‌کند.
علاوه بر آن می‌بایست تک تک افراد جامعه مسئولیت‌های خودشان در برابر حقوق معلولین را بشناسند. 
 همچنین با آموزش صحیح نیروی کار و بالابردن استاندارد ایمنی در کار، می‌توان از حوادث منجر به معلولیت پیشگیری کرد. هر خانواده ای باید نسبت به تولد نوزادان معلول حساس باشد، بیماری‌های ژنتیک پیرامون خودش را بببیند و از ازدواج‌های فامیلی نامطمئن جلوگیری کند. برای احقاق حقوق فرزند معلولش تلاش کند و مطالبه‌گری داشته باشد. مطالبه‌گری همیشه ارتقای سطح خدمات عمومی‌را باعث شده است. در پایان باید گفت مشکلات مربوط به جامعه معلولین، از جمله دیده نشدن آن‌ها، سطح پایین استانداردها و بی‌توجهی به مسئله پیشگیری از معلولیت، نیازمند یک عزم جدی برای رفع آن‌ها است. عزمی‌که هنوز به طور کامل دیده نمی‌شود.

لطفا نظر خود را درباره این مطلب بیان نمایید

draggablePen